昨夜夕飯を早めに食べて、19時頃から家族で近所の桜並木に夜桜を見に行ってきました。 最近の暖かさで日曜日はまだ５割も咲いていないくらいだったのに昨日はもう満開になっていてとてもキレイでした。 残念ながら写真に撮ると暗いせいか青く見えていますが…

大脳形成不全で産まれてきた次男は自分で自由に体を動かす事ができません。 そのためかはわかりませんが、手足がとっても冷たくなってしまいます。 夏場はまだしも冬は常に靴下+レッグウォーマー+もこもこ靴下を着用しています。 それでも脱ぐと足先は紫色に…

桜が咲き始め気候も穏やかで気持ちのよい日が多くなってきました。 しかし、毎日涙と鼻水とくしゃみが止まらず辛い日々でもあります。 私は杉の花粉症だけだと信じているのでもうそろそろ終わる頃だろうと我慢しています。 さて、その花粉の飛散量ですが、今…

今朝は次男がよく寝ていて７時になっても起きず。起きているときは麻痺があり全身に力が入っている事が多いのですが、今朝は熟睡しており珍しく脱力していました。 これはチャンスと布団に気をつけの姿勢をさせて立っているような格好で写真を撮ることができ…

USJ内は他は特に障害者手帳で優遇されるところはありませんでした。 車イスでの移動ですが、パーク内のエリアによって違いはありますが地面がガタガタしていて動かしにくいエリアがあります。 ベビーカーでも同じだと思うので行かれる場合は要注意でした。 …

今日は家からの朝日がとてもキレイでした

今日の夕飯は餃子です。 帰って来た奥さんが材料を混ぜてくれてみんなで包んでいます。 現在125個作ったところで皮が切れました。 一番したの子を保育園に迎えに行くついでに皮を買ってきてくれることになっているのですが、スマホを置いていってしまったた…

今日は長男と長女が休みだったので３人で昼ごはんでした。 たこ焼き器を使って一緒に楽しみながら料理をして食べました。 まず、ご飯をたこ焼きサイズに丸めてトレーに置いておきます。 野菜やウインナーもたこ焼き器に入るくらいの小ささにカットし水気をし…

今日は仕事が休みだったので長女にホワイトデーにプレゼントしたお菓子の家を一緒に作りました。 ブルボン プチクマのお菓子のおうち 1個 出版社/メーカー: ブルボン メディア: 食品&飲料 この商品を含むブログを見る チョコレートを溶かして固めるまではよ…

身体障害者手帳には障害の程度によって１～５級に分けられています。 我が家には３級と１級の子供がいるため手帳は２冊あります。 障害者は通院や入院だけでなく食事や普段の生活にとてもお金や手がかかります。 その代わり日本ではとても優遇されることも多…

ダイソン 掃除機 コードレス V7 Fluffy SV11 FF 出版社/メーカー: Dyson (ダイソン) 発売日: 2017/05/01 メディア: ホーム&キッチン この商品を含むブログ (1件) を見る 東芝 スティック＆ハンディクリーナー（自走パワーブラシ） グランレッド【掃除機】 TO…

二人目の長女は心臓病、てんかんに加えて弱視と言う疾患もあります。 弱視は小さい子供に起こりやすいそうで、視力の発達が途中で止まったような状態だそうです。 その為しっかりと訓練をしていけばよくなっていく子も多いみたいです。 訓練はメガネをかけて…

ブログを始めてまだ数日ですが、どうやったらたくさん読まれるようになるのかさっぱりわかりません。 ですが、一人の方が読んで下さり、星までいただきました。その方のブログを読んでみると、読みやすいこと！ 奥が深いです。

三人目の次男も障害をもって産まれてきました。というか、産まれて１ヶ月ほど経ってから判明しました。 検診へ行った時に頭がやけに小さいと指摘をされました。私たちは夫婦共に頭が小さいのでそのためだろうと思っていました。 しかし、レントゲンを撮って…

またまた二人目の長女の話題です。 ３歳の頃だったかな、てんかんのけいれん発作がおきました。 けいれんと言うとガタガタと震えるイメージですが、うちの子の場合はまず最初に吐き気がきます。次にボーッと一点を見つめよだれが垂れて話しかけても反応しな…

心臓の手術をしているなかで手術はうまくできたけど胸の傷が感染してしまったことがありました。そこで行ったのがVAC療法という胸を密封してそこに管を入れて陰圧をかけておくというものでした。それもやはり動きを制限され子供にはとても負担でした。 入院…

同じ子の話です。 まだ食事が始まる前だったから一歳前くらいだったかと思います。 ミルクをうまく飲み込めないという事がわかり鼻から管を入れて食事は栄養ポンプという医療機器を使って食べさせていました。 鼻から管を入れるので入れるときはとても痛がり…

一歳を過ぎてから３回に分けて手術をしました。一回でやってしまうと心臓が耐えられないそうで、まず一回やって一年くらい普通に生活をしてもう一度やって、また間隔を空けて最後にもう一度するという形でした。 医学を勉強している方は聞いたことがあるかも…

NICUでは保育器に入り、面会は最初の頃は保育器の穴から手を入れて触っていました。 ミルクも直接飲めないため母乳を袋に入れて冷凍させたものを看護師さんに渡してあげてもらっていました。 とても重い病気であり、点滴や鼻から管を入れての栄養の他にも、…

うちには身体障害者の子供が二人います。その障害について書いていこうと思います。 まず一人目は２番目の長女で先天性の心疾患でした。単心室、心房中隔欠損、大動脈離断と言う病名を持って産まれて来ました。 今の医学はスゴくて産まれるずっと前からエコ…

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先日乗っている自転車のタイヤ交換をしました。私は全くの素人で道具も持っていなかったので自転車屋さんへ持っていこうとしていたのですが、知り合いから自分でやった方が安いと言われ調べてみました。 そこで見つけたのがパナレーサーのタイヤレバーです。…

よくポストに住宅情報のチラシって入ってますよね？ 見てるだけで楽しくてこんな家いいなって思ったりするのですが、ふとマンション名を見てて気づいたんですが、長くないですか？名前って。 だいたいカタカナでおしゃれな名前がついてそのあとに地名がくる…

昨年の事ですが、子供が早朝から体調を崩したのでかかりつけ(？)の総合病院へ車で行こうとしました。 しかし、チャイルドシートに乗せて行くには私が一人で連れていかなければならない状況だったので後ろの席で何かあっても気づけないと考え、申し訳ないと思…

なんの知識もなくがんばればお小遣いが稼げると聞き始めてみました。どこまで自己紹介をすればよいのはわかりませんがとりあえず。 30代の男で妻と４人の子供がいます。 そのため子供の内容中心に書いて行こうとおもっています。子供は3/12が８歳の誕生日の…