子供の障害について(2)

三人目の次男も障害をもって産まれてきました。というか、産まれて１ヶ月ほど経ってから判明しました。

検診へ行った時に頭がやけに小さいと指摘をされました。私たちは夫婦共に頭が小さいのでそのためだろうと思っていました。

しかし、レントゲンを撮ってみると本来脳みそでいっぱいのはずの脳内に水が溜まっていました。

大脳形成不全と言う病気です。

先生からそれを聞いたときはうちの子で何も病気がないのはおかしいと思っていたのでやっぱり、という感じでした。

上二人で大変な思いを経験しているのですんなり受け入れです。

呼吸は自分でできます。嫌な時に泣くこともできます。それだけですが十分です。

元気に生きてくれています。

先生からはこれ以上何かできるようになることはないですとはっきり言われているのでむしろスパッと切り替えができていいです。

毎朝オムツ替えて着替えさせて、ごはんはゼリーのようなものを作って食べさせリハビリや預かってもらえるところに連れていく毎日です。表情はないですが、たま～に口角があがって笑ったような顔になることがあります。その時は家族全員でシャッターチャンスです。スマホやDSを片手にパシャパシャしています。笑っただけで家族全員を虜にできる魅力って恐ろしいです。