我が家の日常は非日常

我が家は二人の身体障害児を含む妻と子供4人のごく普通(?)の家族です。

2018-03-13から1日間の記事一覧

子供の障害について(2)

三人目の次男も障害をもって産まれてきました。というか、産まれて1ヶ月ほど経ってから判明しました。 検診へ行った時に頭がやけに小さいと指摘をされました。私たちは夫婦共に頭が小さいのでそのためだろうと思っていました。 しかし、レントゲンを撮って…

てんかん発作は突然やってくる

またまた二人目の長女の話題です。 3歳の頃だったかな、てんかんのけいれん発作がおきました。 けいれんと言うとガタガタと震えるイメージですが、うちの子の場合はまず最初に吐き気がきます。次にボーッと一点を見つめよだれが垂れて話しかけても反応しな…

VAC療法

心臓の手術をしているなかで手術はうまくできたけど胸の傷が感染してしまったことがありました。そこで行ったのがVAC療法という胸を密封してそこに管を入れて陰圧をかけておくというものでした。それもやはり動きを制限され子供にはとても負担でした。 入院…

EDチューブは管理が大変

同じ子の話です。 まだ食事が始まる前だったから一歳前くらいだったかと思います。 ミルクをうまく飲み込めないという事がわかり鼻から管を入れて食事は栄養ポンプという医療機器を使って食べさせていました。 鼻から管を入れるので入れるときはとても痛がり…

手術は全部で3回!

一歳を過ぎてから3回に分けて手術をしました。一回でやってしまうと心臓が耐えられないそうで、まず一回やって一年くらい普通に生活をしてもう一度やって、また間隔を空けて最後にもう一度するという形でした。 医学を勉強している方は聞いたことがあるかも…

NICUでの生活は

NICUでは保育器に入り、面会は最初の頃は保育器の穴から手を入れて触っていました。 ミルクも直接飲めないため母乳を袋に入れて冷凍させたものを看護師さんに渡してあげてもらっていました。 とても重い病気であり、点滴や鼻から管を入れての栄養の他にも、…

子供の障害について(1)

うちには身体障害者の子供が二人います。その障害について書いていこうと思います。 まず一人目は2番目の長女で先天性の心疾患でした。単心室、心房中隔欠損、大動脈離断と言う病名を持って産まれて来ました。 今の医学はスゴくて産まれるずっと前からエコ…