手術は全部で3回!
一歳を過ぎてから3回に分けて手術をしました。一回でやってしまうと心臓が耐えられないそうで、まず一回やって一年くらい普通に生活をしてもう一度やって、また間隔を空けて最後にもう一度するという形でした。
医学を勉強している方は聞いたことがあるかもしれませんが、グレン手術とフォンタン手術という手術です。
大きい病院でやりましたが、それでも難しいそうで偉い部長先生が説明にきてくれ、手術は朝から夜までかかった記憶があります。
一度手術が終わると退院ができるのですが、何ヵ月か経つと経過を診る心臓のカテーテル検査があります。
これがとてもつらいです、子供が。
検査は2時間もかからずに終わるのですがそのあと安静にしなければいけない時間が6時間!足の付け根から太い針を刺して行う治療なので絶対安静でまだ小さい子供には我慢ができません。なんとか物やテレビでつってはみるのですが、すぐに飽きてしまいます。
これを何度も繰り返して手術が3回終わりました。
今では、毎日薬は飲んでいますが、年単位で検査はありません。毎日走り回っています。