我が家の日常は非日常

我が家は二人の身体障害児を含む妻と子供4人のごく普通(?)の家族です。

身体障害について

今年5回目の野球観戦

8月23日千葉ロッテマリーンズ対西武ライオンズの試合を観に行きました。 今回は前回同様千葉県の小学生を招待してくれるチケットで行ったため、家族6人で1,500円と言う破格で行けました。 車で行ったのですが、障害者優待があります。 マリーンズの駐車場は…

成田ゆめ牧場へ行ってきた

日曜日に成田ゆめ牧場へ行ってきました。 本来は日曜日はサッカーを習っているのですが、朝から雨が降っており中止。 そこで一日空いたので急きょ牧場へ行こう!という訳でごはんを5合炊いておにぎりを作りました。 朝ごはんを食べたところで長男と三男を小…

幼稚園選び

あさっての日曜日は長女の幼稚園の礼拝の日です。 そうです、長女の幼稚園はキリスト教系列の幼稚園です。 長女には身体障害があります。 先天性の心疾患に頭はてんかん、目は弱視今は治りましたが1歳の頃はご飯がうまく食べられず鼻に管を入れてそこから食…

ベビーカー、車イスにも扇風機を

最近暑い日は30度近くまで上がることもあり、夏が近づいているなと感じます。 また、梅雨も近くムシムシしていて嫌な季節が来ますね うちの次男は大脳形成不全と言う病名があり、それが関係しているのか汗をかくことができません。 夏の暑い日でも汗はかかな…

子供用車イスを知ってほしい

この写真を見てどのくらいの方が知っているのでしょう? ある団体が作っている子供用車イスのマークです。 公式にこれってのはまだできていないようで他の団体は似ているけどまた違うマークを作っています。 我が家には二つこれがあり、一つは車イスともう一…

またまたてんかん発作です

先週に続き長女がてんかんの発作を起こしました。 今朝4時30分から吐き気と意識障害が始まり、今回は躊躇せず救急要請! 発作も救急要請も数を経験しているので慣れてきました。←ってよくない事ですが。。 奥さんが子供を見ながら受診の準備をして、私が119…

帰ってきました!

今朝4時30分にてんかんの発作を起こしてしまった長女ですが、点滴で回復し昼に帰宅することができました。 発作を起こして入院にならなかったのは初めてです。 帰る前に病院に入っているローソンで昼ごはんのざるそばといなり寿司のセットを買い、食べてから…

てんかん発作起きました

今朝です。5月11日4時30分に長女が急に吐きました。 昨日の夜まではてんかんの薬も飲んで寝たのですが、発作を起こしてしまいました。 うちの子の発作は意識が遠くなり、吐き気とチアノーゼが出ます。 ガタガタとけいれんが起きる事がないので判断が難しいで…

うちの次男便秘なんです

大脳形成不全で産まれてきた次男は自分で自由に体を動かすことができません。 それも関係していると思うのですが、ひどい便秘です。 出ないときは1週間近くでないし、普段でも2、3日はでません。 その為病院で薬を処方してもらっています。 ひとつ目はビオ…

うちの次男は超冷え症

大脳形成不全で産まれてきた次男は自分で自由に体を動かす事ができません。 そのためかはわかりませんが、手足がとっても冷たくなってしまいます。 夏場はまだしも冬は常に靴下+レッグウォーマー+もこもこ靴下を着用しています。 それでも脱ぐと足先は紫色に…

朝から写真撮影です

今朝は次男がよく寝ていて7時になっても起きず。起きているときは麻痺があり全身に力が入っている事が多いのですが、今朝は熟睡しており珍しく脱力していました。 これはチャンスと布団に気をつけの姿勢をさせて立っているような格好で写真を撮ることができ…

障害者手帳をフル活用~USJ編~その2

USJ内は他は特に障害者手帳で優遇されるところはありませんでした。 車イスでの移動ですが、パーク内のエリアによって違いはありますが地面がガタガタしていて動かしにくいエリアがあります。 ベビーカーでも同じだと思うので行かれる場合は要注意でした。 …

障害者手帳をフル活用~USJ編~その1

身体障害者手帳には障害の程度によって1~5級に分けられています。 我が家には3級と1級の子供がいるため手帳は2冊あります。 障害者は通院や入院だけでなく食事や普段の生活にとてもお金や手がかかります。 その代わり日本ではとても優遇されることも多…

子供の弱視について

二人目の長女は心臓病、てんかんに加えて弱視と言う疾患もあります。 弱視は小さい子供に起こりやすいそうで、視力の発達が途中で止まったような状態だそうです。 その為しっかりと訓練をしていけばよくなっていく子も多いみたいです。 訓練はメガネをかけて…

子供の障害について(2)

三人目の次男も障害をもって産まれてきました。というか、産まれて1ヶ月ほど経ってから判明しました。 検診へ行った時に頭がやけに小さいと指摘をされました。私たちは夫婦共に頭が小さいのでそのためだろうと思っていました。 しかし、レントゲンを撮って…

てんかん発作は突然やってくる

またまた二人目の長女の話題です。 3歳の頃だったかな、てんかんのけいれん発作がおきました。 けいれんと言うとガタガタと震えるイメージですが、うちの子の場合はまず最初に吐き気がきます。次にボーッと一点を見つめよだれが垂れて話しかけても反応しな…

VAC療法

心臓の手術をしているなかで手術はうまくできたけど胸の傷が感染してしまったことがありました。そこで行ったのがVAC療法という胸を密封してそこに管を入れて陰圧をかけておくというものでした。それもやはり動きを制限され子供にはとても負担でした。 入院…

EDチューブは管理が大変

同じ子の話です。 まだ食事が始まる前だったから一歳前くらいだったかと思います。 ミルクをうまく飲み込めないという事がわかり鼻から管を入れて食事は栄養ポンプという医療機器を使って食べさせていました。 鼻から管を入れるので入れるときはとても痛がり…

手術は全部で3回!

一歳を過ぎてから3回に分けて手術をしました。一回でやってしまうと心臓が耐えられないそうで、まず一回やって一年くらい普通に生活をしてもう一度やって、また間隔を空けて最後にもう一度するという形でした。 医学を勉強している方は聞いたことがあるかも…

NICUでの生活は

NICUでは保育器に入り、面会は最初の頃は保育器の穴から手を入れて触っていました。 ミルクも直接飲めないため母乳を袋に入れて冷凍させたものを看護師さんに渡してあげてもらっていました。 とても重い病気であり、点滴や鼻から管を入れての栄養の他にも、…

子供の障害について(1)

うちには身体障害者の子供が二人います。その障害について書いていこうと思います。 まず一人目は2番目の長女で先天性の心疾患でした。単心室、心房中隔欠損、大動脈離断と言う病名を持って産まれて来ました。 今の医学はスゴくて産まれるずっと前からエコ…